ABSTRACT
Abstract Background Telehealth has been used in the treatment of different diseases, and it has been shown to provide benefits for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Due to the social distancing measures put into effect during the coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic, there was an urgent need for telehealth to ensure the provision of healthcare. Objective To evaluate the feasibility of telehealth for the provision of multidisciplinary ALS care, and to assess its acceptability among patients and caregivers. Methods We conducted a retrospective cohort study in which multidisciplinary evaluations were performed using the Teleconsulta platform. The patients included had ALS and at least one in-person clinical evaluation. The patients and the caregivers answered satisfaction questionnaires. Results The sample was composed of 46 patients, 32 male and 14 female subjects. The average distance from their residences to the reference services was of 115 km. Respiratory adjustment was the most addressed topic. Conclusion The strategy is viable and well accepted in terms of satisfaction. It was even more positive for patients in advanced stages of the disease or for those living far from the referral center.
Resumo Antecedentes A telessaúde tem sido utilizada no tratamento de diferentes doenças, e demonstrou-se que ela traz benefícios para pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Devido às medidas de distanciamento social postas em prática durante a pandemia de doença do coronavírus 2019 (coronavirus disease 2019, COVID-19, em inglês), houve uma necessidade urgente de se usar a telessaúde para garantir a provisão dos cuidados de saúde. Objetivo Avaliar a viabilidade da telessaúde para a prestação de cuidados multidisciplinares na ELA, e verificar a sua aceitabilidade entre os pacientes e os cuidadores. Métodos Realizou-se um estudo de coorte retrospectivo, com avaliações multidisciplinares realizadas por meio da plataforma Teleconsulta. Os pacientes incluídos apresentavam ELA, e já haviam passado por pelo menos uma avaliação clínica presencial. Os pacientes e os cuidadores responderam a questionários de satisfação. Resultados A amostra continha 46 pacientes, 32 do sexo masculino e 14 do sexo feminino. A distância média de suas residências ao serviço de referência era de 115 km. O ajuste respiratório foi o tema mais abordado. Conclusão A estratégia é viável e bem-aceita em termos de satisfação. Foi ainda mais positiva para os pacientes com doença avançada ou residentes em uma cidade distante do centro de referência.
ABSTRACT
Resumo É inegável o papel dos avanços tecnológicos para o fortalecimento da saúde. No tocante às tecnologias digitais, trata do uso crescente dos sistemas de informação e análise de dados em saúde nas ações de preparo, vigilância e resposta a surtos epidemiológicos, tema abordado neste artigo no contexto da pandemia provocada pelo vírus Sars-CoV-2 no estado do Rio Grande do Norte. Este estudo parte do pressuposto de que é possível potencializar a gestão da resposta à Covid-19 por meio da saúde digital. Assim, a pesquisa desenvolveu um Ecossistema tecnológico que integra diferentes sistemas de informação para atender as necessidades previstas nas normativas internacionais frente à pandemia. Este artigo descreve, além do Ecossistema e sua estrutura, um conjunto de análises sobre a aplicação desse dispositivo por diversos atores institucionais. O Ecossistema foi a principal ferramenta em uso no estado para o processo decisório em resposta à Covid-19, sendo um modelo para a intervenção de saúde digital no Sistema Único de Saúde. A experiência do Rio Grande do Norte reúne, portanto, elementos que contribuem para os estudos sobre resiliência de sistemas e análises de políticas públicas em saúde em situações de emergência.
Abstract Technological advances play an undeniable role in strengthening health systems. With regard to digital technologies, information systems and the analysis of health data are playing a growing role in health surveillance and preparing for and responding to disease outbreaks, the theme addressed by this article within the context of the Covid-19 pandemic in the State of Rio Grande do Norte. This study departs from the assumption that digital health interventions can increase Covid-19 response capacity. We developed a technology ecosystem that integrates different information systems to meet the needs outlined in international regulations governing the response to the pandemic. In addition to the main elements of the ecosystem, this article describes the application of this instrument by different institutional actors. The main decision making tool used in the state government's Covid-19 response, the ecosystem is a model for digital health interventions in Brazil's national health service. This experience in Rio Grande do Norte brings together elements that can contribute to studies investigating the resilience of health systems and analyzing health policies in emergency situations.